2023年6月21日
・難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の患者や家族でつくる日本ALS協会が厚労省で会見
・新薬の承認や保険適用を求める要望書を20日付で加藤勝信厚労相らに提出したと発表
・日本ALS協会の恩田聖敬会長＝岐阜市＝がオンラインで参加
・恩田会長は「協会は患者会として政府と対話を継続して、患者にとってより良い制度改革に貢献したい」と意思表示した。
・要望書は「世界ALSデー」の21日に合わせて提出した。
・これまで承認を求めてきた治療薬「レリブリオ」に加え、米国に承認された新たな治療薬「トフェルセン」の保険適用も求めた。
・同薬は全ＡＬＳ患者の２％という特定の遺伝子変異を持つ患者に有効
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